А Н К Е Т А

Ще внесе ли Здравната карта по-голям ред в системата?

 Да, защото най-сетне ще има ясни правила.
 Не, ще пострадат малките лечебни заведения.
 Трудно ми е да прогнозирам.






BGtop

Иновативни методи в борбата с редки заболявания при децата

03.04.2017 / 11:33 - Здравен навигатор
 
 Facebook

бе сред централните теми на конференцията „Дни на детската ортопедия и травматология“, която се проведе в Сандански.

 

Както ви съобщихме, събитието се състоя на 23-25 март, а организаторите бяха секцията по детска ортопедия към Българска ортопедична и травматологична асоциация и Балканската федерация по артроскопия, спортна травматология и спортна медицина.

Голямо внимание се обърна както на някои редки типове травми, така и на такива заболявания.


Иновативни методи в борбата с редки заболявания при децата


Ето какво разказаха пред „Здравен навигатор“ двама от лекторите, които представиха проучванията си в областта:

Д-р Асен Джеров: „Неинвазивната система vacuum bell има 80% успех при лечението на деформации на гръден кош


Иновативни методи в борбата с редки заболявания при децата


Д-р Джеров, в лекцията си представихте съвременна система за неизнвазивно лечение при деформация на гръден кош. Какво представлява т.нар.
vacuum bell?

Това е сравнително нова система. Въпреки това в Австрия е използвана при над 450 пациенти, на възраст от 2 до 61 години. Има над 80% положителни резултати. Приложима е при голям диапазон пациенти, но най-добре е те да бъдат по-флексибилни. Колкото са по-ригидни и колкото са по-сериозни деформаците, толкова по-малък е ефектът. Ако приложим по-голям вакуум при такива пациенти, може да се получат усложнения, които забавят лечението.

Какво представлява самият vacuum bell?

Устройство, моделирано по гръдната кухина, при което се използва помпичка, създаваща вакуум. Напомпва се, докато се получи леко зачервяване. След това трябва да остане известно време, за да се види какъв е толерансът на пациента. Зачервяването постепенно избледнява – след десетина минути, и ако няма оплаквания, става ясно каква е оптималната „доза“ вакуум. Избира се първоначално третиране от два пъти по 30 минути, а постепенно започва да се увеличава в зависимост от толеранса на пациентите. След това пациентите започват третирането в домашни условия. Има възрастни пациенти, които оставят помпата по 8-10 часа на ден. Важно е да се знае, че може да се постигне много добър резултат, ако човек е постоянен и съблюдава режима на третирането.

Споменахте, че има неподходящи за лечението пациенти. Кои са най-неподходящите?

Тези, които имат асиметрични деформации. Т.е. свързани със завъртане на гръдната кост. Пациентите с дълбоки деформации, които са много ригидни, или имащи деформации, свързани със сколиози. Те трябва да бъдат изключени.както и пациентите със сърдечни деформации.

Как можем да опишем ползите за пациента от чисто психологическа гледна точка?

Ползите са много и добрите резултати именно в това отношение са изключително позитивни. Проблемът на тези деформации – хлътване или изпъкване, е основно психологически. Пациентите, страдащи от това, много често са в депресии, страхуват се да се съблекат на плажа. Това устройство и терапията им помагат да се чувстват по-добре, защото не им се налага да се подлагат на хирургично лечение, при което рисковете са доста по-сериозни, а резултатите са много добри.

Каква е продължителността на лечението?

Ние все още правим първи стъпки в областта и имаме пациенти от около две години. От гледна точка на този опит, може да се каже, че в зависимост от деформациите, лечението е между 12 и 60 месеца.

Къде пациентите могат да потърсят такъв тип лечение?

Трябва да се консултират с детски ортопеди, които имат опит с такива деформации. Все пак това не трябва да се прави безразборно. Много е важно да е под контрола на лекар, поне в началото.

Д-р Милка Дикова: „С терапия пациентите с леки форми на Синдром на Хънтър могат да живеят и до 60 години“


Иновативни методи в борбата с редки заболявания при децата


Д-р Дикова, направихте презентация на тема „Синдром на Хънтър – клиничен спектър и ранна диагностика“. Разкажете ни най-напред повече за това какво представлява този синдром.

Това е лизозомна болест, втори тип мукополизахаридоза, която е рядко генетично заболяване, при което има скелетни прояви. Това е и причината да съм на този форум, въпреки че съм педиатър - защото е известно, че на шесто място ортопедите са тези, които биха могли да разпознаят заболяването, заради участието на скелетната система в клиничната картина на болестта.

Как се диагностицира Синдром на Хънтър?

Диагнозата е трудна, защото заболяването няма клинична проява при раждането. Това е от болестите на развитието. Обикновено симптомите на болестта се появяват след 6- 8-месечна възраст. Необходими са средно 5 години, за да се измине пътят от първите симптоми до поставянето на диагнозата. Има и случаи, които остават недиагностицирани. Имам апел към медицинската ортопедична общност да обръща повече внимание и да следи при пациентите за поява на определените симптоми, защото съществува съвременна възможност за лечение, която още от 2012 г. е на разположение в България. Състои се в ензим-заместваща терапия. Запознах колегите с диагностичния път на заболяването. Една от стъпките е изследването за намален или липсващ ензим, което се прави в суха капка кръв. Следващата стъпка е търсенето в плазма, в левкоцити и фибробласти. Напълно достъпен метод, който може да бъде направен и в Националната генетична лаборатория, а може да бъде изпратен и потвърден в чужбина.

Каква е прогнозата на това заболяване?

Зависи от проявите на клиничната картина. При тежките форми на заболяването, когато има засягане на нервната система, продължителността на живот е до второто десетилетие. При леките форми продължителността е около 60 години. Терапията на леките и среднотежките форми би могла да промени начина на живот на засегнатите момчета. Това също е важно да се отбележи – почти в 100% заболяването засяга мъжкия пол.

Къде са подводните камъни пред един специалист, когато говорим за Синдром на Хънтър, и възможно ли е нещо да подведе лекаря и той да не забележи проявленията на болестта?

Подводните камъни са в това, че тук говорим за интердисциплинарно заболяване, което обхваща и предизвиква отклонения в много системи. Затова на първо място са педиатрите, които диагностицират болестта.

Къде пациентите в България могат да получат добро лечение и диагностициране?

Университетската болница по педиатрия е мястото, където е събран целият интердисциплинарен екип. Важно е да се подчертае, че при предоперативната подготовка трябва да се знае предварително за какво заболяване става дума. Има 20% смъртност при хирургия, ако екипът не знае за него и не знае с какво се заема. Над 80% от децата имат история на поне една хирургична процедура преди поставянето на точна диагноза.

Още информация от проведената конференция очаквайте през следващите дни.


Снимки: Здравен навигатор

 

още от Детска
още от Избор на редактора
още от Ортопедия





За да продължите да четете ЗДРАВЕН НАВИГАТОР е необходимо да декларирате, че сте медицинско лице.