А Н К Е Т А

Ще внесе ли Здравната карта по-голям ред в системата?

 Да, защото най-сетне ще има ясни правила.
 Не, ще пострадат малките лечебни заведения.
 Трудно ми е да прогнозирам.






BGtop

Създават международен регистър за болните с наследствен ангиоедем

24.11.2016 / 14:45 - Здравен навигатор
 
 Facebook

Алергологичната клиника в УМБАЛ „Александровска” ще представлява България.

 

Това стана ясно на среща в София, където експерти от различни европейски страни обсъдиха предизвикателствата пред инициативата. Идеята по създаване на световен регистър е на проф. Марко Чикарди (Prof. Marco Cicardi, Universita degli Studi di Milano) - един от най-известните учени и изследователи в Европа и света в сферата на ангиоедема, автор на международния консенсус за лечение и диагностика на заболяването. Първоначално идеята му включвала участието на страните от Европа, но към нея бързо проявяват интерес и експерти от Канада, Мексико, Колумбия и др.

Проф. Чикарди бе на срещата в София. Ето какво сподели той за „Здравен навигатор”:

Създават международен регистър за болните с наследствен ангиоедем

Тази среща бе организирана от италианската пациентска организация, ката главната тема, която разисквахме бе наследственият ангиодем. Болните от тази болест са една специална група пациенти, за които трябва да се полагат по-специфични грижи.

Ние се опитваме да направим един регистър, който да помогне не само в рамките на Европа, но и в целия свят, със съдържаща се информация за пациентите. До него ще има достъп всеки, който използва интернет, като достъпът ще се осъществява единствено с парола.

Дискутирахме как точно да бъде направен този регистър, какви са специфичните технологични неща при направата на подобен регистър.

Мисля, че с колегите ми от италианската пациентска организация получихме добри мнения от колегите ни тук за нашата идея. Надяваме се, че ще може този регистър скоро да бъде пуснат в употреба още в следващите месеци.

Тук присъстват колеги от 15 различни държави – България, Италия, Испания, Франция и много други. Когато преди няколко месеца решихме да направим тази среща, ние не очаквахме такъв интерес и в крайна сметка дори отказахме на няколко желаещи да присъстват, просто защото имахме лимит.

Искахме да се съберем група от държави, които са готови и сигурни, че искат да участват в нашия регистър. Това бе причината да спрем някои от желаещите. След като регистърът започне да работи, до него ще има достъп всяка една държава, която иска да участва. Идеята на този международен регистър се роди преди 15 години и с него ще се опитаме да поправим допуснати грешки при лечението на тези пациенти.

Клиниката в „Александровска” е единствения център в страната, в който по клинична пътека се извършва диагностика, лечение и проследяване на пациентите с наследствен ангиоедем и от 44 години се води регистър на заболелите. Българската страна на форума бе представлявана от двама нейни специалисти - доц. Мария Стаевска и д-р Анна Валериева, по чиито заслуги първата среща на обединението се провежда у нас.

Създават международен регистър за болните с наследствен ангиоедем

Доц. Стаевска, защо е важно да бъде изготвен международен регистър на пациентите с наследствен ангиоедем?

Това е един регистър, който е започнат от италианската пациентска организация на пациентите със следствена ангиодема. Това е една рядка болест, която е много опасна, защото води до голяма смъртност, когато отокът засегне горните дихателни пътища.

Ако няма лечение, смъртността е 50%. Освен това, тези пациенти имат отоци на крайници, на генитали, коремни кризи. Общо взето три са основните локализации – ларинкс, кожа и черва, което води до коремни кризи, които могат да бъдат сбъркани с „остър корем” и пациентите често направо са оперирани.

Макар и рядка, много е важно болестта да бъде разпозната, защото или в единия случай може пациентът да завърши трагично, или да се направят ненужни операции.

Така, че пациентските организации с право се опитват да постигнат по-добро познание на болестта, защото проблемите на редките болести са, че пациентите знаят повече от лекарите. Има много редки болести и много често в практиката на един лекар се случва да види един или два такива случаи.

Пациентската италианска организация, която е с дългогодишна традиция и има около 1 000 пациенти, докато в България са 60, е успяла да финансира един такъв проект. Това е всъщност е италианският регистър на пациентите с наследствена ангиодема, където са въведени всички пациенти, проследяват се пристъпи, лечение, съпътстващи болести. Това дава възможност да се знае какво става, това е едно непрекъснато проследяване, една европейска тенденция.

Това, което прави италианската организация сега, начело с професор Марко Чикарди, който е водещ в областта на наследствения ангиодем е, че те се опитват да направят европейски регистър, който ще даде представа за ситуацията в Европа.

В разговор с проф. Чикарди стана дума, че трябва да се видят кои всъщност страни искат да се включат, къде да се направи едно първоначално обучение, как ще стане, да се представи софтуера, който ще бъде с много добра защита на пациентските данни. Всеки има някакво ниво на достъп, всеки може да достигне до собствената си информация.

Това се случва тук, ние бяхме щастливи, че имаше интерес да се проведе в България. Дори за самия проф. Чикарди, интересът към това събитие беше неочакван, но голямото желание на много страни да се включат в регистъра е оправдано, защото това дава легитимност. Разбира се, има много проблеми, различни гледни точки, например юридическата, сигурността, данните, попълването, комплайънса.

Щастливи сме, че започваме този проект и ние ставаме част от един интернационален регистър, който в един момент може би ще бъде официалният европейски и световен регистър. Още повече, под ръководството на професор Чикарди, съм убедена, че шансовете на този регистър драстично се увеличават.

Ангиоедемът представлява оток на по-дълбоките слоеве на кожата, поради натрупване на течност, който може бързо да прогресира и да застраши живота на пациента. Често засяга горните дихателни пътища, шията, лицето, гениталиите. В България диагностицираните са 65 души от 23 фамилии – 40 българи и 25 роми. Специалистите са на мнение, че вероятно броят на засегнатите е два пъти по-голям, но поради спецификата на заболяването и поради известни прилики с алергичните заболявания, голям брой пациенти не са диагностицирани или са погрешно лекувани за други заболявания, което често завършва фатално за тях.

В България първият пациент с ангиоедем е диагностициран от проф. Божко Божков през 1973 г. в Клиниката по алергология на УМБАЛ „Александровска”. Тогава изследванията на кръвта са изпратени във Великобритания. Впоследствие, през 1995 г. доц. Мария Стаевска, завеждащ Отделението по имунопатология в клиниката, реализира първите генетични изследвания (около 2000). Тя е работила по този проект в Института „Луи Пастьор”, Париж и в момента координира два действащи международни проекта за генетични изследвания на българските пациенти, които Клиниката по алергология изпълнява в партньорство с Гърция и Словения.

Създават международен регистър за болните с наследствен ангиоедем

.

Създават международен регистър за болните с наследствен ангиоедем

.

Създават международен регистър за болните с наследствен ангиоедем

.

Създават международен регистър за болните с наследствен ангиоедем

Снимки: Здравен навигатор

 

още от Избор на редактора
още от Имунология и алергология





За да продължите да четете ЗДРАВЕН НАВИГАТОР е необходимо да декларирате, че сте медицинско лице.