От феталната диагностика до психо-социалната реалност след болничната помощ.


„Българската държава е длъжник на децата с вродени сърдечни малформации (ВСМ) и хронични заболявания”. Това каза професор Анна Кънева, началник Клиника по детска кардиология в МБАЛ НКБ на IV Национална конференция по педиатрия, състояла се средата на март във В.Търново. Презентацията й на тема „Психо-социални проблеми и качество на живот при деца с ВСМ” предизвика вълна от коментари, отчитаща нуждата от последващи извънболнични действия, които да подобрят качеството на живот на пациентите с ВСМ и да оптимизират грижата за тях чрез техните семейства.

С ВСМ годишно в света се раждат един милион деца. Своевременната диагностика и лечение на тези пациенти са залог за намаляване на детската смъртност. Подобрената фетална диагностика, ранната хирургична намеса и доброто интензивно лечение водят до подобряване преживяемостта при тези пациенти така, че понастоящем в света възрастните, израснали с ВСМ, са повече от децата. През 80-те години едва 30% от родените с ВСМ са преживявали и излизали от детската възраст, докато сега този процент приближава 90%.

Последните 60 години дават изключителен тласък в развитието на детската кардиология и детската кардио-хирургия с въвеждането на екстракорпоралното кръвообращение и съвременното хирургично лечение на ВСМ, благодарение на което в последните 30 години почти всяка ВСМ може да се лекува по някакъв начин – радикално, палиативно или с функционални корекции. Интервенционалната кардиология също бележи голям напредък като и тя допринася за преживяемостта и превенция на усложненията при пациенти с ВСМ. След излизане от детската възраст обаче тези пациенти се сблъскват с проблемите на обгрижването. „Вече все по-голямо внимание се отдава на болестността, защото при тези заболявания тя е силно изразена и оценката на качеството на живот при пациентите, претърпели сърдечна операция, са нещо, което все повече се налага и все повече трябва да търсим в нашата работа. Родителите на деца с ВСМ и пациентите трябва да преодолеят митовете за напълно коригираната ВСМ, за напълно излекуваното дете, за тоталната корекция. Операцията по екстракорпорално кръвообращение с влиянието, което оказва върху миокарда, ЦНС и бъбрека, нарушават до голяма степен психологичното приспособяване на тези деца и водят до влошено качество на живот,” сподели в презентацията си проф. Кънева. Проучвания сочат, че в детската възраст са налице нарушения в невропсихическото развитие на децата след операция. Тези нарушения засягат както моторното развитие, така и говорното. Налице са още поведенчески проблеми и трудности в обучението, като рискови категории за нарушено развитие и инвалидизация са операциите по екстракорпорално кръвообръщение в първите години на живота, хипоксичните деца и съпътстваща коморбидност, от които – недоносеност, генетични дефекти и преживяна клинична смърт.

Проблемите в юношеството са предимно от психо-социален аспект и засягат както пациента с ВСМ, така и неговото семейство. Те са свързани с определени социални дейности като изяви, налагащи експозиция на белезите от хирургична намеса, тревожност спрямо потомството, желание, но и страх от тютюнопушене, употреба на алкохол, физически активности. Всичко това контрастира с ограничената и оскъдна информация, до която голяма част от тях нямат дори достъп. За оценка на качеството на живот на пациентите с ВСМ и стратегиите за справяне на родителите на деца с такива проблеми, проф. Кънева и екип от Клиниката, заедно с психолог, правят две проучвания. Първият проблем, с който се сблъскват е липсата на стардартизиран инструмент за оценка на качеството на живот. Те правят свой собствен такъв, чиито резултатите сравняват с тези от литературата.
Изводите от резултатите: пациентите с ВСМ, участвали в изследването, са с процентно значителен по-висок образователен ценз от общата популация, но значимо по-голяма част от тях са безработни или не работят по специалността си. Голяма част от изследваните с по-лека проява на болестта ограничават физическата си активност, над 2/3 от тях са с подчертана тревожност, с изградено усещане за различност, ограничавани контакти и силен страх за потомството. Половината от пациентите след навършване на 18-годишна възраст са без редовно медицинско проследяване, а от отворените въпроси става ясно, че липсва достъпна медицинска информация.

Второто проучване – за стратегиите за справяне на родителите на деца с ВСМ, обособява участниците в две групи: активна и пасивна. Активната група са на родители, които търсят справяне с проблема, информация, социална помощ, подкрепа и промяна в средата, а в пасивната група попадат родители, предпочели избягване, отричане, пожелателно мислене или оттегляне от проблема. Един от важните изводи на проучването е, че хората от малките населени места значимо по-рядко имат разбиране за диагнозата на детето си, ползват предимно само един източник на информация – лекарят, и при най-стресовите моменти (раждане, първа операция, втора и т.н.), семейната подкрепа постепенно спада за сметка на пасивния начин на справяне. Причината за това, отразена в отворените въпроси, е липса на информация за сърдечноболните деца а ясен и достъпен език.


За това какво се случва с децата, когато напуснат пределите на болничното заведение и докъде стига ангажимента на лекаря при хронично болните пациенти, разговаряме с проф. Кънева:
Истината е, че много малко внимание се отделя на тези въпроси, защото основно се гледа преживяемостта на пациента и как е минала тяхната операция, и макар съвременната медицина да дарява живот, проблемите следват нататък.
Затова ли реагираха колегите ви и се възбуди този дебат?
Това, заради което залата може би се възбуди, е че в България няма инструменти, които да могат да ни покажат колко точно е отклонението в невропсихическото развитие на децата с ВСМ спрямо здравите деца. Самата сърдечна операция, влизането на детето в състояние на изкуствено кръвообращение (на машина сърце-бял дроб), води понякога до спад в налягането, на нарушаване на храненето на жизненоважни органи, един от които е мозъкът. При някои деца заедно с вродения сърдечен дефект има и съпътстващи генетични нарушения на мозъка. Всичко това причинява изоставане в невропсихическото развитие. Децата оживяват, но те не са като здравите си връстници и колкото по-големи стават, толкова повече го виждаме и го осъзнаваме, но трябва да има някой, който да го оцени обективно. Това са психолозите, специалистите, а данните от тази оценка трябва да може да се сравнят с данните при нормалното здраво население.
Какво трябва да е поведението в такъв случай?
Ключовата дума тук е проактивно поведение, тоест, да не чакаме нещо да се случи, а да знаем, че то може да се случи и да се стараем да подкрепим родителите, семейството, учителите, в усилията им за справяне детето да се развие оптимално.
Говорите за ресурс от много квалифицирани кадри от различни специалности. Къде се губи нишката в комуникацията между тях, за да не се случват нещата както би трябвало?
Това не мога да кажа. Сигурно нишката се губи на няколко места. Ние имаме психолог в клиниката, който консултира децата и семействата на деца, приети в болницата. Понякога тези деца изискват специални грижи, специални учители. Имам майка от Южна България, която е напуснала работа и дава около 35000 лв. годишно, за да могат специални учители да подготвят детето й, а сумата трябва да се даде наведнъж, защото почасово плащана, тя става в пъти по-голяма.
Какъв е пътят за оптимално разрешаване на този проблем?
Аз го виждам в акронима ROCK (Recognition, Organization, Centralization, Knowledge – Разпознаване, Организация, Централизация и Познание, б.а.) – трябва да познаваме проблема, да признаем, че съществува и оттам нататък да се мъчим да го организираме, като първото нещо е да се създадат стандартизирани въпросници за България, които да могат да оценяват развитието, а след попълване на въпросника да се търсят точните специалисти, които да се справят с тези деца.

В темата за следболничното развитие и качество на живот на децата с ВСМ се присъедини и доцент Петър Шивачев, детски кардиолог, ревматолог и фетален ехокардиолог от УМБАЛ „Св. Марина”, Варна, чиято тема „ВСМ – фетална диагностика и интервенции и прояви на васкулит” допълва тази на проф. Кънева чрез другата отправна посока – тази за превенцията на ВСМ още в бременността. Мнението на доц. Шивачев също се изразява в нуждата от комплексно поведение при децата с ВСМ „ и трябва да обхваща различни специалисти. Решението на проблема чрез оперативно и медикаментозно лечение не е дефинитивен и трябва да се обърне внимание върху качеството на живот, върху социалната интеграция на тези пациенти, които в някакъв момент излизат от детската възраст. Необходима е и рехабилитация, участие на различни специалисти, както и на самата държава в интегрирането на тези пациенти, оперирани от ВСМ."
Откога започва грижата за пациентите с ВСМ?
Феталното развитие и феталната диагностика на ВСМ е един от начините за диагностициране на ВСМ на един много ранен етап, когато има възможност да се обсъдят различни алтернативи за поведение, както по време още на феталното развитие, така и след раждането на тези деца.
Често ли се извършват интервенции в периода на фетално развитие?
Феталните интервенции все още не са много чести. Те не се ограничават само до ВСМ. Наскоро беше извършена такава във връзка с хидропс на плода. Разбира се, рискове има и това трябва да става в центрове по фетална медицина, където има голям комплекс от медицински специалисти, добре обучени интервенисти, които да извършват тези процедури при съответни индикации и преценка за ползата и риска от манипулацията.

Може ли да се превантират ВСМ в тази ранна фаза на вътреутробно развитие?
Разбира се. Превенция има и трябва да се имат предвид рисковете, които водят до ВСМ. Добре е да се знае, че наследствеността при ВСМ не е голяма и при един общ риск в популацията от 1%, при наличие на фамилност, процентът за раждане на дете с ВСМ се повишава до 6-10% в зависимост от вида на аномалията и родствената близост. Рисковите фактори са предимно външни и е необходимо съобразяване и предпазване. Това са инфекциите, особено в ранните етапи на бременността (2-8 г.с.), когато някои от жените дори не знаят, че са бременни. Значение имат също радиацията, приемът на медикаменти, химически фактори от обкръжаващата среда, тютюнопушене, алкохолизъм, наркомания. Репродуктивното забременяване – ин-витро фертилизацията също повишава риска от развитието на ВСМ.

ВСМ заемат 40% от всички значими вродени аномалии и водят до близо 10% от цялата кърмаческа смъртност, стана още ясно от лекцията на доц. Шивачев.

Снимки: Здравен навигатор
Автор: Анелия Николова

Този сайт използва бисквитки (cookies)
Прочети повече