Едномесечна информационна кампания в подкрепа на хората със синдрома на Драве организира през юни Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ).
Мото на кампанията е „Глас за Драве“ – част от международна инициатива, чиято мисия е да повиши осведомеността на обществото за тази рядка и тежка форма на епилепсия.
Синдромът на Драве започва в детска възраст, включва различни видове епилептични пристъпи и причинява изоставане в развитието и когнитивни проблеми. Около 85% от диагностицираните имат мутация на гена SCN1A, в редки случаи (5 до 10%) той се наследява от родител.
Заболяването снижава значително качеството на живот както на хората със синдром на Драве, така и на техните семейства. Има повишен риск от внезапна смърт при епилептичен статус (пристъп, който продължава повече от 5 минути) или при нараняване по време на припадък. По тази причина 15 – 20% от децата със синдрома загиват преди да навършат пълнолетие.
Кампанията „Глас за Драве“ ще включва интервюта с водещи специалисти и пациенти, както и проверена и достоверна информация в социалните мрежи.
Ще има отворено за обществото събитие на 21 юни в Южния парк в София. За децата ще отвори творчески кът за рисуване с тебешири и арт-работилница. На специален щанд ще се раздават информационни материали и стикери. Ще се обособи и фото зона за желаещите да изразят своята съпричастност.
На 23 юни – Международния ден на синдрома на Драве – АРДЕ организира онлайн среща на родители с невролози, психолози, социални работници. Идеята е да се създаде подкрепяща общност и обмен на опит между родители на хора със заболяването и медицински специалисти.
Кампанията „Глас за Драве“ ще напомни и на институциите, че са длъжници на тези хора. „През годините започнаха да се правят лекарства за редки синдроми, но те не са достъпни в България – подчерта председателят на АРДЕ Веска Събева.
И ако за деца със синдром на Драве все пак има някаква възможност за съвременно лечение, то хората над 18-годишна възраст нямат никакъв достъп до новите медикаменти, а само те дават шанс за добро качество на живот.
Затова настояваме обществото да научи повече за синдрома на Драве, родителите на деца с това заболяване да са по-изискващи, а нашите лекари да лекуват с повишено внимание тези пациенти.“
От АРДЕ настояват здравната система да осигури липсващите на българския аптечен пазар антиконвулсивни медикаменти за домашно лечение в случай на пристъп, при това с лесен начин за приложение – например впръскване върху лигавицата от вътрешната страна на бузата. Това е изключително важно поради честите припадъци и повишения риск от внезапна смърт при епилептичен статус.
„Синдромът на Драве е предизвикателство за невролозите, защото е труден за диагностициране – може да бъде взет погрешно за друг тип епилепсия. Проблем е също, че не се повлиява добре от съществуващите медикаменти. Често възниква резистентност към лекарствата. Затова при 90% от хората със синдром на Драве припадъците не са контролирани“, обясни неврологът д-р Филип Алексиев.
Пристъпите може да бъдат задействани от ежедневни събития: емоционален стрес или вълнение, слънчева светлина, мигащи светлини или шарки, промени в телесната температура.
Повечето пристъпи водят до когнитивни проблеми, двигателни и поведенчески разстройства, които се задълбочават с възрастта. Качеството на живот на хората със синдром на Драве се влошава значително заради проблемите със съня. Тези затруднения водят до гърчове, а повече гърчове означава по-малко сън, което създава порочен кръг. Има затруднения при храненето. Нарушава се походката, което ограничава независимостта на пациента. Учениците със синдром на Драве имат нужда от допълнителна подкрепа в ученето.
