Намерих приятели и полезна информация в Организацията на пациентите с ревматологични заболявания.

Христина Банкова е на 48 г. от София. По образование е магистър-филолог, а работи във фирма за международен транспорт, логистика и спедиция, където ръководи екип клиентско обслужване. Нейното заболяване склеродермия я свързва с Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ), на която е активен доброволец от 2013 г. Разговаряме с Христина Банкова по повод 10-годишнината от създаването на ОПРЗБ.

Г-жо Банкова, какви бяха симптомите на заболяването склеродермия при вас?

Имам локализирана форма на рядкото заболяване склеродермия, при което от фиброза е засегната кожата и подлежащите тъкани. Наблюдава се уплътняване на кожата и пигментация. Впоследствие настъпва и хлътване на тъканта. При мене е в лявата част на лицето. Тази промяна ставаше все по-видима с годините. Но така или иначе склеродермията е рядко заболяване и лекарите не го разпознаваха. Само ме питаха на какво се дължи тази промяна, но никой не ме насочи към ревматолог.

Колко време мина, докато се намери лекар, който да даде точната диагноза?

Не мога да кажа точно, но със сигурност минаха повече от 10 години. Пращали са ме на невролог, правени са ми изследвания, но никой не ми постави точната диагноза, докато не отидох на кожен лекар във връзка с друго оплакване. Лекарката веднага видя лицето ми и каза, че това е нелекувана склеродермия. В този момент вече е било прекалено явно и специалист като нея, който познава това заболяване, пусна съответните изследвания, за да се докаже работната диагноза.

Как се лекувахте и продължава ли това лечение?

Да, започнах лечение. То има малък ефект върху вече образуваната фиброзна тъкан, а е насочено към това да намали или да спре процеса по образуване на фиброзна тъкан. Първоначалното ми лечение беше променено от ревматолог миналата година.

Достъпни ли са у нас най-съвременните терапии за склеродермия, които се прилагат по света? Какво плащате като пациент?

Като цяло лечението на българските пациенти е много адекватно и съответства на това, което се прави в целия свят. За системната склеродермия е малко по-различно, отколкото за локалната, каквато имам аз. Медикаментът, който ревматологът ми предписа, не бих казала, че е достъпен. Цената на една опаковка е около 265 лева. Това са 100 таблетки, по две на ден, които стигат за месец и половина. Медикаментът не се поема от Здравната каса, тъй като в листовката склеродермията не е посочена като заболяване, при което той се прилага. Затова се закупува изцяло за сметка на пациента. Добре е, че поне е наличен в аптечната мрежа. При заявка в аптеката се доставя на следващия ден. Но не всеки би могъл да си позволи да отделя над 200 лева месечно само за един медикамент.

Как се свързахте с Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България?

За Организацията знам от самото й създаване преди 10 години. Работехме заедно с Боряна Ботева - настоящият й председател и един от създателите на ОПРЗБ. Боряна тогава беше диагностицирана с болест на Бехтерев и заедно с други пациенти работеше с много ентусиазъм за това да се направи нещо по-добро за хората с ревматологични заболявания. Затова създадоха Организацията. Така че съм неин свидетел от самото начало, от създаването на ОПРЗБ през 2010 г. Активно обаче се включих и станах доброволец през 2013 г.

Каква роля изигра ОПРЗБ във вашия живот?

В нея се запознах с много интересни и стойностни хора, с които станахме съмишленици. Работехме за това хората да бъдат по-информирани, да разбере широката общественост за този вид заболявания и съответно да се подобри животът на пациентите.

Как помагаше през годините на хората Организацията на пациентите с ревматологични заболявания?

Основната цел на ОПРЗБ е да оказва подкрепа на хора с ревматологични заболявания, за да имат достъп до съвременно лечение и по този начин да им се осигури по-добър живот. Редовно се поставят на дневен ред пред институциите проблемите на тези пациенти. Тази година, във връзка с епидемичната обстановка заради COVID-19, пациентите бяха затруднени да си купуват хидроксихлороквин, който се използва и за лечение на коронавирусната инфекция. Организацията направи всичко възможно да осигури медикамента за пациентите, които приемат хидроксихлороквин. Цялата информация се предоставяше чрез социалните медии на пациентите. Предоставянето на информация за хората е една от основните роли на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България. От друга страна, ОПРЗБ поставя наболелите проблеми пред институциите – Здравната каса, Министерство на здравеопазването, ТЕЛК, лекарите и всички, включени в процеса.

В чисто човешки план как помага тази организация на пациентите?

Много по-лесно е, когато общуваш с хора, които имат същото или сходно заболяване, съответно сходни проблеми и сходен опит. Обмяната на личен опит е много ценна и полезна. С времето се опознах с хората и с удоволствие си говорим. Вече знаем много за семействата си, за работата си, за хобитата си. Излизаме да пием по чаша вино, споделяме си. Това е един вид неформална психотерапия, между приятели.

Запис от онлайн конференцията послучай 10 годишнината на Организацията на пациентите с ревматологични заблолявания в България можете да гледате тук:

http://www.revmatologia.org/conference.html

Този сайт използва бисквитки (cookies)
Прочети повече