Ще се състои в периода 13-15 септември 2019 г. в Пловдив.

Идеята на ежегодната среща е на едно място да се съберат пациенти, асоциации и експерти от медицинската и фармацевтичната общност.

Редките болести са заболявания, които засягат по-малко от 1 на 2000 души. Смята се, че около 6% от българите страдат от редки заболявания. У нас най-често срещани са муковисцидозата, таласемията, хемофилия, мускулни дистрофии, пулмонална хипертония и др. В повечето случаи причината за тях е генетична. Терапията обикновено е поддържаща, но значително повишава качеството и продължителността на живота. Редовното лечение позволява на голяма част от пациентите да учат, работят и допринасят за обществото.

Предвижда се сериозна европейска програма, съфинансирана от държавите-членки на ЕС, да работи за по-бързо диагностициране на редките заболявания и за развитие на методите за лечение. Европейската съвместна програма за редки болести (European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD)) стартира в началото на тази година и разполага с 5-годишен бюджет от над 100 млн. евро за провеждане на изследвания и за укрепване на научната инфраструктура в областта на редките заболявания. Тя се координира от Френския национален институт за здравни и медицински изследвания (INSERM) в Париж и е в синхрон с препоръката на Съвета на ЕС (2009/С 151/02). В нея изследванията в сферата на редките болести се определят като област с особено голям потенциал за развитие чрез сътрудничество на европейско и международно равнище.

Този сайт използва бисквитки (cookies)
Прочети повече